ตั้งแต่กวีผู้อุกอาจไปจนถึงนักเคลื่อนไหวระดับรากหญ้าที่อาศัยอยู่ใน “บรรยากาศแห่งความกลัว” พบกับชีวิตที่พิการในประเทศจีนในขณะที่พาราลิมปิกฤดูหนาวกำลังดำเนินไปในปักกิ่ง

ในปี 2014 บทกวีที่เต็มไปด้วยเรื่องเพศและความต้องการทางเพศปรากฏขึ้นทางออนไลน์ มันถูกโพสต์โดยผู้หญิงชาวจีนที่เคยตีพิมพ์งานมาก่อน แต่ไม่มีใครได้รับแรงฉุดแบบนี้

ชื่อของเขาคือ Crossing Half of China to Sleep With You ผู้เขียน Yu Xiuhua คนงานในฟาร์มที่มีสมองพิการ มันทำให้อินเทอร์เน็ตสว่างไสว – ประเทศไม่สามารถเชื่อได้ว่าผู้หญิงพิการกำลังพูดถึงความต้องการทางเพศอย่างชัดเจน

“ผู้คนเริ่มให้ความสนใจเธอ” Hangping Xu ผู้เชี่ยวชาญด้านวัฒนธรรมความพิการร่วมสมัยที่มหาวิทยาลัยแคลิฟอร์เนีย ซานตาบาร์บารา สหรัฐอเมริกากล่าว

“เธอมีความทะเยอทะยาน เธอขี้เล่น เธอใช้ภาษาหยาบคาย เธอไม่เหมาะกับการบรรยายที่รัฐให้การสนับสนุนเกี่ยวกับคนพิการที่มักจะเป็นคนดี เชื่อฟัง และสร้างแรงบันดาลใจให้กับผู้คน”

ยูรู้สึกว่าถึงเวลาต้องเตือนทุกคนว่าคนพิการเป็นมนุษย์ที่มีความซับซ้อน ไม่ใช่มิติเดียว

เจียถือเครื่องดื่มสองแก้ว
แหล่งที่มาของภาพเจีย
เจียเข้าใจแล้ว เธออายุ 26 ปีและเติบโตในกวางโจว ทางตอนใต้ของประเทศจีน ก่อนเธอจะย้ายไปปักกิ่ง เธอมีอาการกล้ามเนื้อลีบกระดูกสันหลัง (SMA) ซึ่งเป็นภาวะที่สูญเสียกล้ามเนื้อ และใช้รถเข็น

“คนมักจะคิดว่าเราจะคิดบวกทุกวันและมีรอยยิ้มบนใบหน้า แต่จริงๆ แล้วคนทุพพลภาพก็มีช่วงเวลาที่เศร้าและโกรธเช่นกัน”

ตอนเด็กๆ มีคนแสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับเจีย พวกเขา “ไม่เลือกปฏิบัติ” เธอกล่าว แต่อยากรู้อยากเห็น

ในเวลานั้น ไม่ใช่เรื่องปกติที่จะเห็นผู้พิการตามท้องถนน แต่เจียเชื่อว่าตอนนี้ผู้คนคุ้นเคยกับการมีอยู่ของพวกเขามากขึ้น – “ในปักกิ่ง ทุกครั้งที่ฉันขึ้นรถไฟใต้ดิน ฉันเห็นคนใช้เก้าอี้รถเข็น”

ฟังพอดคาสต์ BBC Ouch: บทสรุปของการถูกปิดการใช้งานในประเทศจีน
สำหรับประเทศจีน ปี 2008 เป็นปีที่ยิ่งใหญ่สำหรับความทุพพลภาพ เป็นเจ้าภาพการแข่งขันพาราลิมปิกฤดูร้อนและให้สัตยาบันอนุสัญญาสหประชาชาติว่าด้วยสิทธิของคนพิการ ซึ่งกำหนดให้ประเทศมี “เสรีภาพขั้นพื้นฐาน” เช่น สิทธิในการศึกษา การจ้างงาน และการขนส่งที่เข้าถึงได้

Stephen Hallett ผู้มีความบกพร่องทางสายตา อาศัยและทำงานในประเทศจีนมา 30 ปีแล้ว เขาเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านกิจการทุพพลภาพในจีน เป็นประธานขององค์กรการกุศล China Vision แห่งสหราชอาณาจักร และศาสตราจารย์รับเชิญที่มหาวิทยาลัยลีดส์

เขากล่าวว่าการเปลี่ยนแปลงในปี 2551 ส่งสัญญาณ “วิถีที่ช้าไปสู่สังคมที่ก้าวหน้าและมีมนุษยธรรมมากขึ้น”

เป็นการเปลี่ยนแปลงจากช่วงต้นทศวรรษ 2000 เมื่อ “ผู้พิการถูกซ่อนไว้ที่บ้านหรือในชนบท”

บทบัญญัติในการเข้าถึงที่มากขึ้นทำให้การออกไปข้างนอกง่ายขึ้น ซึ่งทำให้ทัศนวิสัยของพวกเขาสูงขึ้นในฐานะพลเมืองทั่วไป

‘บรรยากาศแห่งความกลัว’
จากนั้นความคืบหน้าก็หยุดลงอย่างกะทันหัน

หลังจากประธานาธิบดีสี จิ้นผิง ขึ้นสู่อำนาจในปี 2556 ภาคประชาสังคมซึ่งอนุญาตให้ประชาชนเรียกร้องการเปลี่ยนแปลง ถูก “ปิดตัวลงเป็นส่วนใหญ่” สตีเฟนกล่าว มันถูกแลกเปลี่ยนกับสิ่งที่เขาเรียกว่า “บรรยากาศแห่งความกลัว ที่คนไม่สามารถพูดออกมาวิจารณ์รัฐบาลได้

หนึ่งในองค์กรที่โดดเด่นที่สุดที่ต้องปิดตัวลงคือ Yirenping ซึ่งปกป้องสิทธิของกลุ่มผู้ด้อยโอกาสด้วยวิธีการทางกฎหมาย

ได้สร้างเครือข่ายนักเคลื่อนไหวเพื่อสิทธิความพิการเพื่อสนับสนุนกรณีการจ้างงาน การศึกษา และการเข้าถึง แต่ตั้งแต่ปี 2013 สำนักงานถูกบุกค้น นักเคลื่อนไหวถูกจำคุก และการดำเนินการทั้งหมดหยุดลง

“ปัญหาคือคุณจะไม่ทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงอย่างแท้จริง เว้นแต่ว่าคุณมีเสียงและระดับของการเคลื่อนไหวจากรากหญ้า” สตีเฟนกล่าว “จีนอยู่ในภาวะซบเซา”

หากปราศจากการเคลื่อนไหวดังกล่าว ความก้าวหน้าก็ค่อยเป็นค่อยไป

เจียเข้าเรียนในโรงเรียนกระแสหลักแต่ไม่ตรงตามความต้องการของเธอ ในวิทยาเขตไม่มีห้องน้ำที่เข้าถึงได้ ซึ่งหมายความว่าเธอต้องใช้ห้องน้ำชั่วคราวแทนนักเรียนคนอื่นๆ

เพื่อนของเจียบ่นเกี่ยวกับสถานการณ์ที่ “น่าอาย” และโรงเรียนไม่เคยคิดเรื่องนี้มาก่อนจึงสร้างที่ที่เข้าถึงได้

สิ่งเดียวกันนี้เกิดขึ้นที่มหาวิทยาลัย Renmin ในกรุงปักกิ่งซึ่งเธอศึกษาประวัติศาสตร์โลก เธอต้องต่อยอดจากการเปลี่ยนแปลงที่คนอื่นทำก่อนหน้าเธอ

ห้องที่เธออาศัยอยู่มีทางลาดอยู่แล้ว ต้องขอบคุณผู้พิการคนก่อน และครูของเจียตกลงที่จะย้ายชั้นเรียนออกจากอาคารที่ไม่สามารถเข้าถึงได้เพื่อที่เธอจะได้เข้าร่วม

แม้ว่าจะแสดงความเต็มใจในระดับปัจเจก แต่ก็ไม่มีกรอบทางกฎหมายที่ต้องใช้

Hangping เชื่อว่าเป็นเพราะความพิการยังถูกมองว่าเป็นการกุศล

ห้อยซู
แหล่งที่มาของภาพห้อยซู
“ไม่มีอะไรเกี่ยวกับแนวคิดเรื่องความเจริญรุ่งเรือง และวิธีที่สถาบันควรจัดหาสิ่งอำนวยความสะดวกที่เข้าถึงได้เหล่านี้ และรัฐควรลงทุนในสิ่งนี้อย่างไร” เขากล่าว

ในปี 2549 การสำรวจตัวอย่างความทุพพลภาพแห่งชาติของจีนพบว่าประชากรผู้พิการอยู่ที่ 83 ล้านคนหรือ 6.34% ของจำนวนทั้งหมด 1.3 พันล้านคน แม้ว่าตัวเลขจะเพิ่มขึ้นเล็กน้อยเป็น 1.4 พันล้านและ 85 ล้านคนตามลำดับ แต่ก็มีแนวโน้มว่าจะอยู่ในระดับต่ำ เนื่องจากองค์การอนามัยโลกกล่าวว่าประชากรผู้พิการของโลกอยู่ที่ 15%

การสำรวจเผยให้เห็นอีกสถิติหนึ่ง – ครึ่งหนึ่งมีอายุ 60 ปีขึ้นไป ซึ่งเป็นกลุ่มที่ถูกกำหนดให้มีขนาดใหญ่ขึ้นและพัฒนาความต้องการมากขึ้นเท่านั้น

ที่เล่นอยู่ในใจของเจียและเธอหวังว่าจะเป็นศาสตราจารย์ด้านนโยบายสาธารณะ

“ฉันได้รับการปฏิบัติอย่างดี แต่ฉันต้องการค้นคว้าเพิ่มเติมเกี่ยวกับสิ่งแวดล้อมสำหรับคนพิการ เนื่องจากมีปัญหาใหญ่หลายอย่าง เช่น การหางาน” เธอกล่าว

การจ้างงานผู้ทุพพลภาพทั่วโลกมีแนวโน้มต่ำ และจีนแม้จะมีภูมิหลังเป็นคอมมิวนิสต์ก็ไม่มีข้อยกเว้น เช่นเดียวกับหลายประเทศ รวมทั้งญี่ปุ่น ใช้ระบบโควต้า บริษัทต้องจ้างคนพิการที่ลงทะเบียน 1.5% หรือจ่ายค่าปรับ หลายคนเลือกที่จะดูดซับปรับ

รายได้ค่าปรับจะนำไปใช้ช่วยเหลือผู้พิการในที่ทำงาน

แต่บางธุรกิจก็ละเมิดระบบ พวกเขาจ้างคนพิการโดยไม่ได้คาดหวังให้พวกเขาทำงานจริง ดังนั้นพวกเขาจึงไม่ต้องตอบสนองความต้องการในการเข้าถึงของพวกเขา หมายความว่ารายได้ของบุคคลและสถิติของรัฐบาลดูดี แต่ไม่ได้นำมาซึ่งการเปลี่ยนแปลงหรือการปฏิบัติตามที่มีความหมาย

เจียกล่าวว่าระบบโควตามักเลือกปฏิบัติต่อผู้ที่ต้องการการดูแลหรือการปรับเปลี่ยนตามสมควร แต่เธอกล่าวว่าอินเทอร์เน็ตได้กลายเป็นแพลตฟอร์มที่เต็มไปด้วยโอกาสซึ่งการระบาดใหญ่ได้ช่วยรวมเข้าด้วยกันหลังจากที่หลายคนไม่สามารถเข้าร่วมสำนักงานได้

เพื่อนผู้พิการคนหนึ่งของเธอซึ่งต้องการพักผ่อนทุกๆ สองสามชั่วโมง ก่อตั้งธุรกิจกวดวิชาภาษาอังกฤษซึ่ง “ช่วยให้เขาบรรลุความฝัน” จากที่บ้าน คนอื่น ๆ ได้เข้าสู่งานเขียนออนไลน์

แต่การหางานต้องอาศัยการศึกษาและคุณสมบัติซึ่งเป็นความท้าทายอีกประการหนึ่ง

เด็ก ๆ มีสิทธิได้รับการศึกษาตั้งแต่ “อนุบาลถึงมัธยมปลาย” ตามสภาแห่งรัฐของจีน แต่สิ่งนี้ไม่ได้เกิดขึ้นเสมอไป

ผู้ที่มีความพิการทางร่างกายมีแนวโน้มที่จะเข้าถึงการศึกษากระแสหลักในขณะที่ผู้ที่มีความบกพร่องทางการเรียนรู้หรือทางประสาทสัมผัสมักจะพบว่าตนเองอยู่ในโรงเรียนเฉพาะทางที่มีหลักสูตรของตนเอง

Stephen Hallett นั่งข้างนอก
แหล่งที่มาของภาพSTEPHEN HALLETT
“การแบ่งแยกประเภทนี้อาจเป็นปัญหาได้” สตีเฟนกล่าว มันจำกัดโอกาสในอนาคตและขยายเวลาความคาดหวังต่ำ

นักเรียนในโรงเรียนสอนคนตาบอดมักถูกมองว่าเป็น “ทางเลือกอาชีพเริ่มต้น” ของการนวด ซึ่งเป็นส่วนสำคัญของวัฒนธรรมจีน และถ้าคุณมองไม่เห็นก็เป็นงานที่สามารถเข้าถึงได้

“คนที่ได้รับงานที่ดีในโรงพยาบาลสามารถหารายได้อย่างจริงจัง” เขากล่าว แต่มี “จุดอ่อน” ที่สามารถทำให้ผู้หญิงอ่อนแอโดยเฉพาะได้

“มีอุตสาหกรรมทางเพศทั้งหมดอยู่ที่นั่น ยากที่จะเข้าใจเพราะเป็นพื้นที่ที่ทุกคนรู้ แต่พวกเขาไม่ต้องการพูดถึง”

ในขณะที่มีปัญหา เขากล่าวว่าการศึกษาดีขึ้นและผู้พิการจำนวนมากขึ้นที่จะเข้ามหาวิทยาลัย แต่สำหรับผู้ที่ไม่สามารถไปหรือไม่สามารถหางานทำ ครอบครัวคือสิ่งสำคัญในการดูแลของพวกเขา

สหพันธ์คนพิการแห่งประเทศจีนเป็นองค์กรของรัฐที่มีจุดมุ่งหมายเพื่อเป็นตัวแทนสิทธิและผลประโยชน์ของคนพิการ

จาง ไห่ตี ประธานบริษัทคนปัจจุบัน กลายเป็นอัมพาตครึ่งล่างเมื่ออายุได้ 5 ขวบและใช้รถเข็น ไม่สามารถเข้าถึงโรงเรียนได้ เธอสอนตัวเองจนถึงระดับมหาวิทยาลัยและเรียนรู้ภาษาสี่ภาษา เธอเป็นตำนานในจีนและยังเป็นหัวหน้าคณะกรรมการพาราลิมปิกของจีนอีกด้วย

แต่ถึงแม้จะเป็นสหพันธ์ แต่คนพิการที่จริงจังที่สุดเท่านั้นที่ได้รับการสนับสนุนทางการเงินจากรัฐบาล แต่มุ่งเน้นที่การลดความยากจนโดยการจัดหาเงินอุดหนุนสวัสดิการขั้นต่ำที่เรียกว่า “ดีเปา” โดยค่าเริ่มต้นสิ่งนี้มักจะให้การสนับสนุนทางการเงินแก่ผู้พิการที่มักอาศัยอยู่ในความยากจน

สำหรับครอบครัวที่ไม่มีคุณสมบัติสำหรับ Dibao ต้องทำการตัดสินใจที่ยากลำบาก

เจียมีการดูแลตลอด 24 ชม. เธอได้รับเงินจำนวน 900 หยวน (106.57 ปอนด์) ต่อเดือนจากรัฐบาล ในขณะที่ครอบครัวของเธอจ่ายส่วนที่เหลือเป็นจำนวนเงิน 4,100 ยูโร (485.70 ปอนด์) เธอถือว่าตัวเองโชคดี

“ถ้าพวกเขาไม่จ้างผู้ช่วยให้ฉัน แสดงว่าแม่จะไม่ไปทำงานแต่อยู่บ้านและดูแลฉัน”

เธอรู้จักครอบครัวที่ค่ารักษาพยาบาลส่งผลให้พ่อแม่ต้องสูญเสียอาชีพการงาน

พ่อคนหนึ่งซึ่งเป็นนักธุรกิจที่ประสบความสำเร็จ ออกจากงานเพื่อดูแลลูกสาวที่ SMA ในขณะที่ภรรยาของเขาดูแลลูกชายที่เป็นออทิสติก

Jia กล่าวว่าเป็นการสนับสนุนด้านหนึ่งที่เธอต้องการได้รับการปรับปรุง

“มีเงินทุนสำหรับครอบครัวพิการอยู่บ้าง แต่ยังไม่เพียงพอ หากครอบครัวนั้นมีเงินมากพอที่จะจ้างผู้ช่วย พ่ออาจกลับไปทำธุรกิจและช่วยเหลือสังคมมากขึ้น”

แนวคิดเรื่องการมีส่วนร่วมนั้นยังคงโดดเด่น

พรรคคอมมิวนิสต์จีนได้ปกครองมาตั้งแต่ปี 2492 และแนวคิดเรื่อง “พลเมืองในอุดมคติ” ก็มีชัย: “ชายที่ไม่พิการซึ่งสามารถมีส่วนร่วมในมาตุภูมิ” สตีเฟนกล่าว

เป็นอุดมคติที่มีความสามารถ แต่ความคิดกำลังเปลี่ยนไป

เมื่อต้นปีนี้ รัฐบาลเริ่มให้เงินสนับสนุนยาสำหรับผู้ป่วยโรค SMA ซึ่งก่อนหน้านี้มีราคาแพงเกินกว่าที่เจียจะคิดได้ ภายในหนึ่งเดือนหลังจากกินยา เธอสามารถยืนขึ้นได้อีกครั้งโดยลำพัง

เธอกล่าวว่าแม้ว่าค่าใช้จ่ายจะเป็น “ภาระ” ทางการเงินของรัฐบาล แต่เธอก็ประทับใจและตื่นเต้นกับอนาคตที่โฆษกกล่าวว่าเป็นเพราะ “ชนกลุ่มน้อยทุกกลุ่มไม่มีค่า”

มีร่องรอยของความคืบหน้าอยู่บ้าง แต่ความเท่าเทียมอยู่ไม่ไกลเกินเอื้อม ซึ่งเป็นสิ่งที่รัฐบาลเองก็ตระหนักดีอยู่แล้ว

เมื่อเร็วๆ นี้ สภาแห่งรัฐอธิบายความก้าวหน้าว่า “ไม่สมดุลและไม่เพียงพอ” โดยมี “ช่องว่างขนาดใหญ่ระหว่างชีวิตที่ผู้คนเหล่านี้นำไปสู่และชีวิตที่พวกเขาปรารถนา”

“เรามีทางยาวไกล” มันยอมรับ